Njurtransplantation

INLEDNING

Dina njurar fungerar inte ordentligt och du har fått reda på att du behöver en ny njure för att din sjukdom ska kunna botas. Många patienter känner sig förhoppningsfulla inför en transplantation, men det är naturligt att samtidigt känna sig orolig. I nuläget är dock transplantation det bästa sättet att rehabilitera patienter med njursvikt. Varje dag i veckan, i hela världen, får hundratals svårt sjuka människor chansen till ett friskt och aktivt liv genom en njurtransplantation.

Andelen lyckade njurtransplantationer har stigit betydligt sedan de första transplantationerna genomfördes. För tjugo år sedan fungerade bara 35 % av de transplanterade njurarna efter ett år. Tack vare kontinuerliga förbättringar av immunsuppressiva behandlingar och operationstekniker får nästan alla transplantationspatienter en njure som fungerar i många år.

Denna handbok ger information om njurtransplantationer och är ett komplement till informationen som du har fått av vårdpersonalen. Du kanske får svar på många av dina frågor här, men var inte rädd för att fråga om du fortfarande är osäker eller orolig över något. Du kommer också att upptäcka att andra transplantationspatienter är en väldigt bra källa till information – och uppmuntran! Vi vill att du ska bli expert på dina egna njurar eftersom det underlättar ditt tillfrisknande och hjälper sjukvårdsteamet.

NJUREN

Människan har vanligtvis två njurar som sitter i korsryggen, bakom de nedre revbenen. Hos vuxna är varje njure ungefär 12 centimeter lång och väger cirka 180 gram. Njurarna är kroppens filtersystem. De ”tvättar” blodet som flyter genom njurartärerna och renar det från giftiga avfallsprodukter som urea och kreatinin, biprodukterna av proteinmetabolismen. Vår kost innehåller många olika typer av salter och mineraler som vi behöver för att hålla oss friska. Kroppen behöver dock inte alla dessa salter och det är njurarnas uppgift att ta bort det som inte behövs och utsöndra det i urinen. Genom att utsöndra avfallsprodukter och salter i urinen kan njurarna balansera kroppens vattennivå.

Njurarna har dessutom flera andra viktiga funktioner:

• producera hormoner (kemiska budbärare) som reglerar blodtryck och blodvolym
  
• producera erytropoietin som stimulerar benmärgen att bilda röda blodkroppar, som transporterar syre i kroppen
  
• producera D-vitamin, som är viktigt för skelettet

• klåda
  
• minskad urinmängd eller behov att kissa på natten
  
• illamående och kräkningar
  
• pigmentering och ökad benägenhet till blåmärken
  
• försämrad sexuell funktion
  
• onormal vätskeansamling i vrister och ben
  
• andfåddhet
  
• bröstsmärta
  
• kramper och ryckningar

NJURTRANSPLANTATION

När du har fått veta att du behöver en ny njure sätts ditt namn och dina medicinska uppgifter upp på väntelistan. Väntetiden ligger vanligen mellan ett och två år, men kan variera stort beroende på när ett passande organ blir tillgängligt. De flesta går på dialys en tid före njurtransplantationen.

Under denna väntetid måste du alltid vara tillgänglig, så att transplantationsteamet kan kontakta dig så fort en njure blir tillgänglig. Ge dialyscentret en lista med de viktigaste telefonnumren där du kan nås och meddela var du befinner dig, även om du bara åker bort över dagen. Det är värt att investera i en telefonsvarare som du kan lyssna av när du inte är hemma.

Förberedelser för att åka till sjukhuset
Det är bra att ha en resväska packad i förväg hemma, så att du kan åka till sjukhuset så fort som möjligt.

Packa ned följande:

• pyjamas
  
• tofflor
  
• morgonrock
  
• gott om underkläder
  
• träningsoverall, t-shirts och gymnastikskor
  
• necessär (rakapparat/rakhyvel, tandborste etc.)
  
• böcker, spel, freestyle (om du vill)

• Ät eller drick inte något.
  
• Rök inte.
  
• Åk till sjukhuset omedelbart.
  
• Håll dig lugn!

VÅRD EFTER SJUKHUSVISTELSEN

Fram till denna tidpunkt har sjukvårdspersonalen på transplantationsavdelningen tagit hand om dig, men nu är det dags att lämna sjukhuset. Du har nu själv ett stort ansvar för din framtida vård, men glöm inte att transplantationsteamet fortfarande finns där om du har några problem.

Vård av operationssåret
Håll operationssåret rent med hjälp av antiseptisk tvål. Om du märker några förändringar som rodnad, svullnad eller vätskebildning ska du omedelbart informera din läkare.

Temperaturkontroll
Kontrollera alltid din temperatur när du känner dig febrig, olustig, har värk, smärta eller frossbrytningar. Detta kan vara det första tecknet på infektion eller avstötning. Om temperaturen är över 38 °C i mer än en dag ska du omedelbart kontakta transplantationsteamet eller läkaren.Behandla inte dig själv med någon medicin utan tillstånd från läkaren.

Blodtryck och puls
Sjuksköterskan visar dig hur du mäter blodtryck och puls. Det är viktigt att du känner till de normala värdena för ditt blodtryck och din puls, så att du kan meddela läkaren om värdena avviker från de normala.

Kontrollera urinmängden
Mängden urin som du producerar varje dag är ett bra mått på hur väl den nya njuren fungerar. Förutom att mäta din dagliga urinmängd ska du väga dig varje dag (direkt på morgonen före frukost är bäst). Om du märker att urinen minskar eller om du går upp mer än 1 kg/dag eller 2 kg/vecka måste du omedelbart kontakta transplantationsteamet eller din läkare.

Du ska även undersöka urinen varje dag. Små mängder blod syns ofta i urinen direkt efter operationen. Men om du fortfarande har urin i blodet efter flera dagar eller om du känner en otrevlig lukt ska du berätta detta för din läkare.

Tandvård
Använd en mjuk tandborste så att du inte skadar tandköttet. Borsta tänderna direkt efter måltider och skölj munnen med antiseptiskt munvatten. Om du har löständer ska du rengöra dem noga efter varje måltid.

Det är viktigt att gå på regelbundna kontroller hos tandläkaren var sjätte månad. På så sätt undviker du infektioner och/eller hål. Du ska inte gå till tandläkaren inom de första sex månaderna efter operationen om du inte har allvarliga tandproblem. Oavsett hur länge du har haft din transplanterade njure ska du alltid ta antibiotika 24 timmar före ett tandingrepp och 48 timmar efter. Denna typ av behandling kallas profylax. Be din läkare om ett recept på antibiotika.

Allmän kroppshygien
Det är viktigt att hålla en god personlig hygien för att minska risken för infektion. Försök att följa nedanstående punkter:

• Tvätta dig regelbundet. Det är bättre att duscha än att bada i badkar.
  
• Använd tvål från en pumpflaska snarare än tvål i fast form.
  
• Byt handdukar och tvättlappar varje dag.
  
• Tvätta alltid händerna före måltider och efter toalettbesök. Rengör naglarna noga med en nagelborste.
  
• Menstruerande kvinnor ska byta binda och tampong regelbundet eftersom blod är en idealisk grogrund för bakterier.
  
• Använd inte intimhygiensprodukter. Dessa innehåller desinfektionsmedel som kan förstöra de mikroorganismer som normalt finns i vaginan, vilket i sin tur ökar infektionsrisken. Det räcker att tvätta dig regelbundet med vatten och en mild tvål.

• Undvik solen mitt på dagen (mellan klockan 10 och 15) när den ultravioletta strålningen är som starkast.
  
• Försök att sitta i skuggan när det är möjligt.
  
• Ha på dig en hatt, långärmat och tunna byxor när du är utomhus om du inte använder ett solskyddsmedel.
  
• Använd en solskyddskräm av hög kvalitet med minst solskyddsfaktor 15 på våren och sommaren. Smörj in alla utsatta områden, särskilt ansikte, hals och händer.
  
• Solskyddskrämer försvinner med vatten. Smörj in dig med krämen regelbundet om du svettas och särskilt när du har badat.
  
• Glöm inte att solens strålar kan vara skadliga även när det är molnigt. Ultraviolett ljus som reflekteras från hav, sand, snö och betong kan ge solskador.
  
• Sola inte i solarium.

LIVET EFTER TRANSPLANTATIONEN

När man får åka hem efter en transplantation känner man sig oftast glad och känslosam. Men man kan samtidigt känna sig väldigt orolig och till och med få en lätt depression under de första veckorna. Det är viktigt att du förstår att återhämtningen är en process som tar flera veckor till flera månader. Det tar ett tag både för dig och din familj att anpassa er till den nya livsstilen. Att leva med en transplanterad njure är något man måste lära sig och det tar tid. De flesta människor har lättare att hantera situationen om de är aktiva, särskilt om de är fast beslutna att fortsätta med den långa fysiska rehabiliteringen.

När den första känsliga perioden på ungefär tre månader är över, har de flesta njurtransplanterade patienter ett fullvärdigt och aktivt liv. Trots de problem som kan drabba transplantationspatienter återgår majoriteten till en normal livsstil. De arbetar, bildar familj, ser sina barn växa upp, har en viktig roll i samhället och har fritidssysselsättningar.

Kost och näring
Du har varit sjuk en lång tid före transplantationen och har förmodligen gått ned mycket i vikt. En viktig del av återhämtningsprocessen är därför att äta ordentligt. En hälsosam och balanserad kost hjälper dig att komma på fötter igen. Tyvärr får nästan alla patienter som tar kortikosteroider en kraftig aptitökning. Viktökning är därför ett allvarligt och långvarigt problem för många transplantationspatienter. En kost med låg andel fett och socker kan hjälpa dig att kontrollera vikten och blodsockret. En dietist kan hjälpa dig att utarbeta en kostplan med en balanserad kost som uppfyller dina behov.

Din kost bör innehålla:

• frukt (kom ihåg att vissa frukter, t.ex. bananer, innehåller stora mängder kalium och det kan vara klokt att inte äta för mycket av sådana frukter)
  
• grönsaker
  
• fullkornsflingor och fullkornsbröd
  
• magra mjölk- och mejeriprodukter eller andra kalciumkällor
  
• magert kött, fisk, fågel eller andra proteinkällor.

• Väg dig varje dag.
  
• Undvik att äta något sött mellan målen, till exempel bakelser och kakor. Ät lite frukt eller grönsaker om du är hungrig (få kalorier).
  
• Grönsaker som växer i jord, till exempel potatis, ska alltid skalas och kokas i vatten. Genom att koka grönsaker i tryckkokare bevarar du vitaminerna och sparar både tid och elektricitet.
  
• Ät inte ost som är gjord på opastöriserad mjölk och undvik mögelostar, till exempel stilton och camembert.
  
• Köp bara få mejeriprodukter åt gången så att du kan äta dem medan de fortfarande är färska.
  
• Försök att dricka ungefär två liter vätska varje dag. Det är bra för njuren och hjälper kroppen att göra sig av med avfallsprodukter. Bra alternativ är mineralvatten på flaska (låg natriumhalt), örtte och pastöriserad lättmjölk.

• Använd sparsamt med salt när du lagar mat.
  
• Försök att inte salta på tillagad mat.
  
• Undvik salta livsmedel, till exempel chips.
  
• Undvik burkmat (innehåller ofta mycket salt).

• smärta eller tryck i bröstet, halsen eller käken
  
• kraftig trötthet som inte beror på sömnbrist
  
• ovanlig andfåddhet
  
• yrsel eller berusningskänslor under eller efter motion
  
• ihållande snabb eller oregelbunden puls under eller efter motion

IMMUNSUPPRESSIV MEDICIN

Kroppen uppfattar din nya njure som främmande och försöker angripa den på samma sätt som den angriper bakterier som kommer in i kroppen. Immunsuppressiva läkemedel förhindrar att kroppen stöter bort njuren genom att försvaga immunsystemets reaktioner på ”inkräktaren”. Samtidigt kan immunsuppressionen göra dig mer infektionskänslig och en balans krävs mellan de motstridiga behoven att förhindra avstötning och ge skydd mot infektioner. Några månader efter operationen krävs lyckligtvis en mindre mängd immunsuppressiv medicin för att det transplanterade organet ska fungera. En viss immunsuppression krävs dock alltid, även många år efter transplantation. Du får aldrig hoppa över doser eller minska medicinmängden utan tillåtelse från din läkare.

Alla immunsuppressiva läkemedel kan ge biverkningar. Läkare har kommit fram till att en kombination av immunsuppressiva mediciner minskar biverkningarna för varje enskild medicin, samtidigt som immunsuppressionen hålls på en optimal nivå. Detta innebär att din behandling förmodligen kommer att bestå av flera slags läkemedel. Eftersom patienter kan reagera olika på dessa läkemedel specialanpassas den immunsuppressiva behandlingen efter dina behov. Var inte orolig om andra patienter får andra läkemedel, eller mer eller mindre medicin än du.

Nedan följer en allmän översikt över de vanligaste typerna av immunsuppressiv medicin. Denna information täcker inte alla aspekter för de enskilda läkemedlen. Vänd dig till din läkare eller transplantationsteamet om du har fler frågor. Kom ihåg att de flesta människor inte får alla biverkningar som anges. I takt med att dosen minskas får du förmodligen allt färre biverkningar.

OBSERVERA
Vissa immunsuppressiva läkemedel måste tas resten av livet (så kallad ”underhållsbehandling”), medan andra bara används kort tid för att behandla avstötning.

Underhållsbehandling:

• Takrolimus
  
• Ciklosporin
  
• Kortikosteroider
  
• Azatioprin
  
• Mykofenolatmofetil
  
• Daclizumab
  
• Basiliximab

• Tacrolimus
  
• Antilymfocytglobulin (ALG)
  
• Antitymocytglobulin (ATG)
  
• Muromonab (OKT-3)

KONTROLLISTA FÖR MEDICIN

VIKTIGT!
Följande regler gäller för alla mediciner:
FÖLJ ALLTID INSTRUKTIONERNA FRÅN DIN LÄKARE!

• Försök att alltid ta din medicin samma tid varje dag.
  
• Ändra eller avbryt aldrig doseringen själv, även om du mår bättre.
  
• Om du av misstag tar en större dos än rekommenderat måste du omedelbart kontakta din läkare.
  
• Om du glömmer bort att ta medicinen ska du ta den så fort du kommer ihåg.
  
• Kom ihåg att medicinen bara är till för dig. Ge den aldrig till någon annan.
  
• Använd inte medicin efter det tryckta utgångsdatumet på etiketten. Lämna tillbaka oanvänd medicin till Apoteket.
  
• Meddela din läkare eller transplantationsteamet om du får några nya eller ovanliga biverkningar när du tar medicinen.
  
• Behandla inte dig själv med receptfri medicin utan tillstånd från din läkare.
  
• Förvara medicinen på en sval, torr plats som är skyddad mot direkt solljus och är utom räckhåll för barn.
  
• Förvara inte medicin i kylskåpet om inte du inte har fått instruktioner om detta av din läkare eller av Apoteket.
  
• Se till att du har så mycket medicin att den räcker över helger och helgdagar. Om doseringen höjs måste du kontrollera att du har tillräckligt med medicin för att täcka höjningen.

KOMPLIKATIONER EFTER OPERATIONEN

Alla patienter som har genomgått en stor operation kan drabbas av komplikationer efter ingreppet. Du behöver inte bli orolig om du får några problem. De flesta transplantationspatienter får någon typ av komplikation under de första veckorna efter operationen. Transplantationsteamet kommer att göra sitt bästa för att minimera risken för komplikationer och ge snabb behandling om komplikationer ändå inträffar.

Avstötning
Under de första fyra till åtta veckorna efter transplantationen drabbas många patienter av en och ibland två episoder av lindrig till måttlig avstötning. I början är det inte säkert att det finns några uppenbara fysiska tecken på avstötning, men du kan märka en svag förändring av ditt allmänna välbefinnande. Du kan till exempel ha en oförklarlig, låg feber eller känna en allmän svaghet. Var även uppmärksam på följande tecken på avstötning:

• trötthet
  
• smärta eller ömhet i buken
  
• mörkgul/mörkt orangefärgad urin
  
• gråbrun avföring

• Få tillräckligt med vila.
  
• Ät en nyttig, välbalanserad kost.
  
• Motionera regelbundet och håll vikten på acceptabel nivå.
  
• Undvik köpcentra, teatrar och biografer med mycket folk under influensasäsongen.
  
• Minska närkontakten med personer som har en aktiv infektion, till exempel en förkylning eller influensa.
  
• Tvätta händerna noga efter toalettbesök och före måltider.
  
• Rengör små skär- och skrubbsår omedelbart och sätt på ett plåster.
  
• Använd handskar vid trädgårdsarbete eller andra smutsiga göromål.
  
• Rök inte!

• feber över 38 °C i mer än en dag, särskilt om du också har frossa
  
• diarré, illamående, kräkningar eller oförklarlig huvudvärk
  
• trötthet, minskad aptit
  
• andfåddhet, svårigheter att kissa eller obehag när du kissar, buksmärta
  
• färgförändring i hud eller ögon eller vid hudutslag
  
• smärta när du sväljer.

• ökad törst
  
• ökad urineringsfrekvens
  
• dimmig syn
  
• förvirring